Ζούμε σε μια εποχή που η έρευνα γύρω από το διαβήτη εξελίσσεται με τέτοιο ραγδαίο ρυθμό που οι καινούριες ριζικές θεραπείες του διαβήτη (τεχνητό πάγκρεας και μεταμόσχευση νησιδίων με την τεχνολογία των βλαστοκυττάρων) είναι απλώς θέμα λίγων ετών να πάρουν τις θέσεις τους ως θεραπεία ρουτίνας. Μέχρι τότε όμως είναι απαραίτητο τα άτομα με διαβήτη, είτε είναι παιδιά είτε είναι ενήλικες, να γνωρίζουν τον τρόπο να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή με το διαβήτη.

Όπως έχει εξακριβωθεί από πολλά διαβητολογικά κέντρα παγκοσμίως και αρχικά από το φημισμένο Joslin Clinic στις ΗΠΑ, η μακροζωία χωρίς επιπλοκές στο σακχαρώδη διαβήτη τύπου I με διάρκεια άνω των 50 ετών είναι εφικτή σε πολλά άτομα. Αυτό που χαρακτηρίζει τα άτομα αυτά είναι οι γνωσεις τους πανω στο θέμα του διαβήτη, ο φυσιολογικός τρόπος ζωής τους, με καλές διατροφικές συνήθειες και άσκηση (συμπεριλαμβάνοντας και το περπάτημα), γλυκοζηλιωμένη αιμοσφαιρίνη κάτω από 7%, φυσιολογικές τιμές χοληστερίνης και τριγλυκεριδίων, η λεπτοσωμία και η αισιόδοξη ενσώματωση της Θεραπείας τους μέσα στην καθημερινή τους ρουτίνα. Όλα τα άτομα αυτά δήλωσαν ότι είχαν μια μακροχρόνια εκπαίδευση για το διαβήτη που άρχισε από την πρώτη μέρα της διάγνωσης.
H εκπαίδευση όντως είναι πιο αποτελεσματική εάν αρχίσει από την πρώτη μέρα που γίνεται η διάγνωση του διαβήτη και συνεχίζεται κατά τη διάρκεια της νοσηλείας, αλλά και σε κάθε επίσκεψη μετά τη νοσηλεία. Είναι απαραίτητο να γνωρίζει ο εκπαιδευτής τον τρόπο να βοήθησει το παιδί ή τον ενήλικα να ενσωματώσει το διαβήτη μέσα στην καθημερινή του ζωή ως «τρόπο ζωής» και όχι ως «αρρώστια». Μόνο τότε θα είναι ελεύθερο το άτομο με διαβήτη να πετύχει όλους τους στόχους τους στη ζωή του και τη μακροζωία χωρίς επιπλοκές. Ωστόσο, πώς το πετυχαίνει κανείς αυτό;

Σε ένα ιδανικό περιβάλλον η εκπαίδευση γίνεται από τη θεραπευτική ομάδα, η οποία φέρεται με συμπόνια, υπομονή και ανθρωπιά. Αποτελείται από τον παιδοενδοκρινολόγο στα παιδιά και τον ενδοκρινολόγο στους ενήλικες, την εκπαιδεύτρια νοσηλεύτρια, το διαιτολόγο και τον ψυχολόγο. Στην Ελλάδα, λόγω έλλειψης προσωπικού, συνήθως δεν υπάρχει πλήρης θεραπευτική ομάδα και ο παιδοενδοκρινολόγος (πολλές φορές μαζί με το διαιτολόγο και τον ψυχολόγο, εάν υπάρχουν) πρέπει να αναλάβει το μεγαλύτερο μέρος της εκπαίδευσης, που θα αρχίσει με την εισαγωγή του παιδιού ή έφηβου στο νοσοκομείο για τη ρύθμιση της διαβητικής κετοξέωσης.

Ένα πολύ πετυχημένο εκπαιδευτικό πρόγραμμα στα παιδιά και στον έφηβο με τύπου I διαβήτη αποτελείται από τα εξής μέρη:
1 η μέρα: Γίνεται η πρώτη προσέγγιση με το παιδί και την οικογένεια του. Εξηγείται γενικά τι είναι ο διαβήτης και η διαβητική κετοξέωση και πώς θεραπεύεται, ποιο ση¬μαντικό ρόλο παίζει η ινσουλίνη στη ζωή μας, πώς δεν έφταιξαν οι γονείς ή το παιδί που έπαθε διαβήτη και απαντώνται όποιες ερωτήσει υπάρχουν από τους γονείς ή το παιδί. Συζητιέται το πρόγραμμα εκπαίδευσης που θα ακολουθήσει τις επόμενες μέρες μόλις ρυθμιστεί η διαβητική κετοξέωση.
2η μέρα: Αρχίζουν τα μαθήματα στο παιδί ή στον έφηβο και στους γονείς του για το μηχανισμό με τον οποίο ο οργανισμος χρησιμοποιεί τη γλυκόζη αίματος ως την κύρια πηγή ενέργειας και τον τρόπο με τον οποίο η ινσουλίνη, που παράγεται στα νησίδια του παγκρέατος, «ανοίγει την πόρτα» για να «μπει» η γλυκόζη μέσα σε όλα τα μέρη του σώματος, για να μπορεί το σώμα να έχει ενέργεια.

Εξηγείται ότι το σώμα του παιδιού έκανε ένα «λάθος» και άρχισε να νομίζει ότι τα νησίδια στο πάγκρεάς του είναι «ξένα» και δημιουργήθηκαν κατά λάθος αντισώματα εναντίον των νησιδίων. Τα αντισώματα αυτά «πολέμησαν» τα νησίδια και έτσι δεν μπορούν πια να «στείλουν» ινσουλίνη, να «ανοίξει η πόρτα» για να «μπει» η γλυκόζη μέσα στα όργανα. Χωρίς την ινσουλίνη δεν μπορεί να παράγει ο οργανισμοί την απαιτούμενη ενέργεια και για το λόγο αυτό αρρώστησε το παιδί. Τονίζεται ότι η ινσουλίνη που χορηγείται στην ένεση κάνει την ίδια δουλειά με την ινσουλίνη που παράγουν τα νησίδια και έτσι όσο λαμβάνει την ινσουλίνη ο οργανισμοί μπορεί να χρησιμοποιήσει τη γλυκόζη ως πηγή ενέργειας και είναι πάλι φυσιολογικό άτομο όπως πριν. Στα παιδιά στο νηπιαγωγείο και στο δημοτικό διδάσκεται ότι η ενέσιμη ινσουλίνη είναι η «φίλη» μας που μας βοηθάει να μην αρρωστήσουμε ξανά.

Εξηγείται επίσης πώς δρα η ενέσιμη ινσουλίνη, δηλαδή ποιες ώρες «ανοίγει την πόρτα» για να «μπει» η γλυκόζη μέσα στα όργανα και καταγράφεται το πρόγραμμα του παιδιού για τις μέρες που πηγαίνει στο σχολείο και για τα σαββατοκύριακα και τις αργίες. Στο πρόγραμμα αποφασίζονται οι ώρες των μετρήσεων της γλυκόζης αίματος με το «γκλουκόμετρο», οι ώρες των ενέσεων της ινσουλίνης και των γευμάτων και οι άλλες δραστηριότητες του παιδιού. Γίνεται προσπάθεια να κρατηθεί η συνήθης ρουτίνα του παιδιού με ενσωμάτωση των μετρήσεων και των ενέσεων μέσα στο καθημερινό του πρόγραμμα. Δίνονται ασκήσεις για να μπορούν τα παιδιά και οι γονείς να μάθουν τον τρόπο με τον οποίο μπορούν να αλλάξουν τις ώρες της χορήγησης της ινσουλίνης και των γευμάτων, ανάλογα με τις ανάγκες τους.

Διδάσκεται ο τρόπος μέτρησης της γλυκόζης αίματος με το «γλουκόμετρο και ενθαρρύνεται η εξάσκηση του παιδιού και των γονέων του. Συζητιούνται οι καινούριες εξελίξει της έρευνας στη θεραπεία του διαβήτη. Παρέχεται ψυχολογική υποστήριξη.
η μέρα: Συζητιέται το διαιτολόγιο, το νίζοντας την υγιεινή διατροφή. Διδάσκεται ο τρόπος με τον οποίο θα μπορεί η μητέρα να φτιάχνει «γλυκά» με τα υποκατάστατα της ζάχαρης κατά διαστήματα, για να μην υπάρχει το ψυχολογικό «σύνδρομο της στέρησης», μέχρι να διδαχτεί την «ανταλλαγή υδατανθράκων» σε ένα από τα μελλοντικά προχωρημένα μαθήματα διατροφής.

Διδάσκονται τα συμπτώματα της υπογλικαιμίας και ο τρόπος αποφυγής και θεραπείας της. Διδάσκεται ο τρόπος αναρρόφησης της ινσουλίνης στη σύριγγα και αρχίζουν τα μαθήματα εξάσκησης χορήγησης της ινσουλίνης. Παρέχεται ψυχολογική υποστήριξη για να μπορούν οι γονείς να αρχίσουν να χορηγούν την ινσουλίνη στο παιδί.
4η-6η μέρα: Επανάληψη των μαθήματα των προηγούμενων ημερών, εξάσκηση των γονέων και του παιδιού στη μέτρηση της γλυκόζης αίματος με το «γκλουκόμετρο», εξάσκηση στη χορήγηση της ενέσιμης ινσουλίνης, μαθήματα χρήσης του «στιλό της ινσουλίνης» και εξάσκησης.

Διδασκαλία της σημασίας της γλυκοζηλιωμένης αιμοσφαιρίνης στην καταμέτρηση του «μέσου όρου» της γλυκόζης αίματος του τριμήνου και της σημασίας της διατήρησης της τιμής της μικρότερη ή ίση με 7%, για την αποφυγή των επιπλοκών του διαβήτη. Διδασκαλία για τις τυχόν επιπλοκές του διαβήτη που μπορούν να συμβούν όταν υπάρχει κακή ρύθμισή του και τον τρόπο αποφυγής των επιπλοκών. Συζήτηση για τις προληπτικές εξετάσεις (γλυκοζηλιωμένης αιμοσφαιρίνης κάθε τρίμηνο, βυθοσκόπηση και 24ωρο ούρων για μικροαλβουμίνη 1 φορά/έτος, γενικές εξετάσεις αίματος μαζί με μέτρηση χοληστερίνης και τριγλυκεριδίων 1-2 φορές/έτος κ.λπ.).

Διδασκαλία της σημασίας των θετικών κετονών και της ανάγκης για τηλεφωνική επικοινωνία, για καθοδήγηση για τη χορήγηση επιπλέον ινσουλίνης στις περιπτώσεις αυτές. Ψυχολογική υποστήριξη.

6η-7η μέρα: Τελικές οδηγίες (εάν αισθάνο¬νται «έτοιμοι» οι γονείς για την επιστροφή στο σπιτικό περιβάλλον) που συμπεριλαμβάνουν την επανάληψη όλων των προηγούμενων μαθημάτων και την αναλυτική καταγραφή των δόσεων της ινσουλίνης ανάλογα με την τιμή της γλυκόζης αίματος. Δίνονται τα τηλέφωνα επικοινωνίας για τις αλλαγές των δόσεων ινσουλίνης και για τις επείγουσες περιπτώσεις. Προγραμματίζεται το επόμενο ραντεβού στα εξωτερικά ιατρεία σε 2 εβδο¬μάδες και απαντώνται οι τελικές ερωτήσεις του παιδιού και των γονέων.

Επισκέψεις εξωτερικών ιατρείων: Μετά τη νοσηλεία γίνεται η πρώτη επίσκεψη στα εξωτερικά ιατρεία έπειτα από δύο εβδομάδες. Μετά γίνονται επισκέψεις κάθε 3-4 μήνες. Στις επισκέψεις των εξωτερικών ιατρείων συνεχίζεται η εκπαίδευση του παιδιού και των γονέων πάνω στα θέματα της διατρο¬φής, της άσκησης, της αντιμετώπισης και αποφυγής της υπογλυκαιμίας, της ρύθμισης των δόσεων ινσουλίνης και τον τρόπο που το παιδί μπορεί να ζήσει φυσιολογικά με το διαβήτη στο σχολείο του, στις εκδρομές του, στις διάφορες δραστηριότητες του και στο σπίτι του.

Παρέχεται ψυχολογική υποστήριξη και συζητιούνται οι λύσεις τυχόν προβλημάτων.
Προγραμματίζονται τα Μαθήματα Ανταλλαγής Υδατανθράκων, που, κατά την Αμερικανική Διαβητολογική Εταιρεία, χρειάζονται 3 μαθήματα επί 3 ώρες το καθένα και ιδανικά παραδίδονται από τον παιδοενδοκρινολόγο ή ενδοκρινολόγο ενηλίκων σε συνεργασία με το διαιτολόγο.

1 ο μάθημα: Στο πρώτο μάθημα εξηγείται η έννοια των υδατανθράκων και ο τρόπος με τον οποίο μετατρέπονται σε γλυκόζη μέσα στον οργανισμό.
Χρησιμοποιούνται πλαστικά προπλάσμα¬τα των διαφόρων τροφών σε διαφορετικά μεγέθη μερίδων (δηλαδή 1/2 μερίδα, 1 μερίδα, 2 μερίδες κ.λπ.) και διδάσκεται η ποσότητα των υδατανθράκων που περιέχουν οι διάφορες μερίδες τροφών. Συνεχίζεται το μάθημα με πολλαπλές ασκήσεις «οπτικής» αναγνώρισης του μεγέθους της μερίδας τροφής και του υπολογισμού της ποσότητας υδατανθράκων στις διάφορες μερίδες.
Στο τέλος του πρώτου μαθήματος δίνονται ασκήσεις για το σπίτι και προγραμματίζεται το δεύτερο μάθημα, στο οποίο θα φέρουν ένα αναλυτικό ημερολόγιο της διατροφής τους για 3 μέρες μαζί με μετρήσεις γλυκόζης αίματος πριν και δύο ώρες έπειτα από κάθε γεύμα. Καθοδηγείται το άτομο να ζυγίζει τις τροφές και διδάσκεται τον τρόπο με τον οποίο μπορεί να υπολογίσει την ποσότητα των υδατανθράκων σε κάθε γεύμα.

2ο μάθημα: Παραδίδονται οι ασκήσεις για το σπίτι στον εκπαιδευτή μαζί με το τριήμερο ημερολόγιο διατροφής, οι υπο¬λογισμοί των ποσών υδατανθράκων στις διάφορες μερίδες τροφών και οι μετρήσεις γλυκόζης αίματος πριν και δύο ώρες μετά το κάθε γεύμα.
Υπολογίζεται από τον εκπαιδευτή η εξατομικευμένη αναλογία της ινσουλίνης (δηλαδή μονάδες ινσουλίνης/γραμμάριο υδατάνθρακες) που χρειάζεται το άτομο για να καταναλώσει την ποσότητα των υδατανθράκων και για να ρυθμίσει την τιμή της γλυκόζης αίματος δύο ώρες μετά το γεύμα σε επίπεδο μέχρι 140 mg%.
Εξηγείται στο άτομο με ποια λογική ανήκει στην ομάδα των υδατανθράκων η «κοινή ζάχαρη» και τον τρόπο με τον οποίο το άτομο μπορεί να ανταλλάσσει κάποιους υδατάνθρακες από το γεύμα του, για να μπορεί στη θέση τους να καταναλώσει μια τροφή με «κοινή ζάχαρη» (γλυκό). Διδάσκεται ότι αυτή η ανταλλαγή υδαταν¬θράκων για την κατανάλωση ενός γλυκού πρέπει να γίνεται μόνο μία ή, το πολύ, δύο φορές την εβδομάδα, όπως ισχύει και για τα άτομα χωρίς διαβήτη.
Συνεχίζεται η εξάσκηση της «οπτικής» αναγνώρισης του μεγέθους των μερίδων τροφής με τα πλαστικά προπλάσματα τροφών και του υπολογισμού της ποσότητας των υδατανθράκων στις διάφορες μερίδες.
Δίνονται οδηγίες για εξάσκηση στο σπίτι στις ανταλλαγές υδατανθράκων σε συν¬δυασμό με την εξατομικευμένη ποσότητα ινσουλίνης ανά γραμμάριο υδατανθράκων, την καταγραφή τριήμερου ημερολογίου ζυγισμένων τροφών και τις τριήμερες μετρήσεις γλυκόζης αίματος πριν και δύο ώρες μετά τα γεύματα.

3ο μάθημα: Παράδοση του τριημέρου ημερολογίου διατροφής, των δόσεων ινσου¬λίνης και των μετρήσεων γλυκόζης αίματος πριν και δύο ώρες μετά τα γεύματα και γίνεται αξιολόγηση από τον εκπαιδευτή. Στη συνέχεια εξετάζεται ο μαθητής στην οπτική αναγνώριση των μερίδων τροφών και την ποσότητα των υδατανθράκων, στον υπολογισμό των δόσεων ινσουλίνης ανά γραμμάριο υδατανθράκων και την ανταλλαγή υδατανθράκων.
Με τη συνεχόμενη εκπαίδευση τα άτομα με διαβήτη έχουν την ευκαιρία να συμμε¬τέχουν άμεσα στη θεραπεία και στην καλή ρύθμιση του διαβήτη, με αποτέλεσμα μια φυσιολογική ποιοτική και μακροβιοτική ζωή, χωρίς επιπλοκές.

ΒΑΣΙΛΙΚΗ Ε. ΓΚΡΕΚΑ-ΣΠΗΛΙΩΤΗ
Aναπληρώτρια καθηγήτρια Παιδιατρικής Ενδοκρινολογίας, υπεύθυνη της Μονάδας Παιδιατρικής Ενδοκρινολογίας και Σακχαρώδους Διαβήτη Παιδιατρικής Κλινικής Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Πατρών